Kronik hastalığı olan çocuklarda ruh sağlığı

Kronik hastalıklar, uzun süre devam eden ve düzenli tıbbi izlem ve tedavi gerektiren sağlık durumlarıdır. Çocukluk döneminde sık görülen kronik hastalıklar arasında astım, tip 1 diyabet, epilepsi, çölyak hastalığı, kistik fibrozis, romatizmal hastalıklar, doğuştan kalp hastalıkları, böbrek hastalıkları ve kanser yer alır. Tıp alanındaki gelişmeler sayesinde kronik hastalığı olan çocukların yaşam süresi ve kalitesi önemli ölçüde artmıştır. Bununla birlikte bu çocuklar ve aileleri, hastalığın getirdiği bedensel kısıtlamaların yanı sıra önemli ruhsal ve sosyal güçlüklerle de karşılaşabilir.

Bu yazıda kronik hastalıkların çocuk ve ergenlerin ruh sağlığı üzerindeki etkileri, ruhsal güçlüklerin uyarı işaretleri ve destek yaklaşımları ele alınmaktadır.

Kronik hastalığa uyum süreci

Kronik bir hastalık tanısı, çocuk ve aile için bir kriz dönemiyle başlar. Tanının ilk dönemlerinde şaşkınlık, inkâr, öfke, üzüntü ve kaygı gibi duygular yaşanması olağandır. Zaman içinde aile, hastalığın gerektirdiği yeni düzene uyum sağlamaya başlar. Bu uyum süreci; hastalığın türüne, şiddetine, seyrinin öngörülebilirliğine, tedavinin yüküne, çocuğun yaşına ve ailenin kaynaklarına göre farklılık gösterir.

Uyum doğrusal bir süreç değildir. Hastalığın alevlendiği dönemler, hastaneye yatışlar, tedavi değişiklikleri ve okula başlama ya da ergenlik gibi gelişimsel geçişler, yeni uyum gereksinimleri doğurabilir.

Yaşa göre etkiler

Okul öncesi dönem

Küçük çocuklar hastalığın nedenini ve tedavinin amacını tam olarak anlayamaz. Tıbbi işlemler korku verici olabilir; çocuk hastalığı bir ceza olarak algılayabilir. Hastaneye yatışlar ve ebeveynden ayrılık, ayrılık kaygısına ve gerileme davranışlarına yol açabilir.

Okul çağı

Okul çağındaki çocuklar hastalıklarını daha iyi anlamaya başlar; ancak yaşıtlarından farklı olmak, sık okul devamsızlığı ve etkinliklere katılımın kısıtlanması onları zorlayabilir. Arkadaş ilişkileri ve okul başarısı etkilenebilir.

Ergenlik

Ergenlik döneminde bağımsızlık, beden imgesi ve akran kabulü ön plana çıkar. Hastalığın gerektirdiği kısıtlamalar, gencin bağımsızlaşma çabasıyla çatışabilir. Bu dönemde tedaviye uyumda azalma sık görülen bir sorundur; örneğin diyabetli bir gencin insülin uygulamalarını aksatması ya da astımlı bir gencin ilaçlarını düzenli kullanmaması gibi.

Ruhsal güçlükler

Kronik hastalığı olan çocuk ve ergenlerde bazı ruhsal güçlükler, sağlıklı yaşıtlarına göre daha sık görülür:

• Kaygı: Hastalığın seyrine, tıbbi işlemlere, gelecek belirsizliğine ve bedensel belirtilere ilişkin kaygılar. Bazı çocuklarda tıbbi işlemlere yönelik özgül korkular gelişebilir. Ayrıntılar için anksiyete bozuklukları maddesine bakılabilir.
• Depresyon: Kısıtlamalar, kayıplar ve sosyal izolasyonla ilişkili mutsuzluk, umutsuzluk ve ilgi kaybı. Depresyon belirtileri, hastalığın bedensel belirtileriyle karışabileceği için gözden kaçabilir.
• Travmatik stres: Ağır hastalık tanısı, yoğun bakım deneyimi ve acı verici tıbbi işlemler, travma sonrası stres belirtilerine yol açabilir.
• Davranış sorunları: Öfke, karşı gelme ve tedaviyi reddetme.
• Benlik algısında değişiklikler: Kendini farklı, eksik ya da yük olarak görme.

Bazı kronik hastalıklar ruhsal belirtilerle doğrudan da ilişkilidir. Örneğin epilepsi ve bazı nörolojik hastalıklar dikkat ve duygu düzenleme güçlükleriyle; bazı ilaçlar ise duygu durum değişiklikleriyle ilişkilendirilebilir. Bu nedenle değerlendirmede tıbbi ekiple iş birliği önemlidir.

Tedaviye uyum

Kronik hastalıkların tedavisi çoğu zaman günlük ilaç kullanımı, beslenme düzenlemeleri, ölçümler ve düzenli kontroller gibi uzun soluklu sorumluluklar gerektirir. Tedaviye uyumu etkileyen etkenler arasında çocuğun yaşı ve gelişim düzeyi, hastalığa ilişkin bilgi düzeyi, ruhsal durumu, aile içi ilişkiler ve tedavinin karmaşıklığı yer alır. Kaygı ve depresyon, tedaviye uyumu olumsuz etkileyebilir; ruhsal güçlüklerin tedavisi ise uyumu ve dolayısıyla bedensel sağlığı olumlu yönde etkiler.

Okul yaşamı

Kronik hastalığı olan çocuklar sık devamsızlık, yorgunluk, ilaç yan etkileri ve hastalığa bağlı bilişsel etkiler nedeniyle okulda güçlük yaşayabilir. Okul ile sağlık ekibi ve aile arasında iletişim kurulması; çocuğun okulda gereksinim duyabileceği tıbbi düzenlemelerin, kaçırılan derslerin telafisinin ve sosyal katılımın desteklenmesinin planlanması önemlidir. Öğretmenlerin hastalık hakkında bilgilendirilmesi, çocuğun okulda kendini güvende hissetmesini sağlar.

Kardeşler

Kronik hastalığı olan bir çocuğun kardeşleri de bu süreçten etkilenir. Ailenin zaman ve ilgisinin büyük bölümünün hasta çocuğa yönelmesi, kardeşlerde ihmal edilmişlik, kıskançlık, suçluluk ya da kardeşinin sağlığına ilişkin kaygı duygularına yol açabilir. Kardeşlerin yaşlarına uygun biçimde bilgilendirilmesi, duygularının dinlenmesi ve onlara da ayrı zaman ayrılması önerilir.

Ebeveynler

Kronik hastalığı olan bir çocuğa bakım vermek, ebeveynler için fiziksel ve duygusal olarak yorucu olabilir. Ebeveynlerde kaygı, depresyon, tükenmişlik ve ilişki sorunları daha sık görülür. Ebeveynlerin kendi ruh sağlıklarını korumaları, çocuklarına destek olabilmelerinin ön koşuludur. Aile içinde sorumlulukların paylaşılması, sosyal destek kaynaklarının kullanılması ve gerektiğinde ebeveynlerin de destek alması önerilir.

Destek yaklaşımları

Psikoeğitim

Çocuğun ve ailenin hastalık hakkında yaşa uygun biçimde bilgilendirilmesi, belirsizliği ve kaygıyı azaltır.

Psikoterapi

Kaygı ve depresyon belirtileri olan çocuk ve ergenlerde bilişsel davranışçı terapi etkili bir yöntemdir. Kabul ve kararlılık terapisi, değiştirilemeyen kısıtlamalarla yaşamayı ve değer verilen etkinliklere katılımı sürdürmeyi hedefleyen yapısı nedeniyle kronik hastalıklarda özellikle uygun bir yaklaşımdır.

Aile temelli destek

Ailenin hastalık yönetimindeki rollerinin düzenlenmesi, aile içi iletişimin güçlendirilmesi ve ergenlik döneminde sorumluluğun aşamalı olarak gence devredilmesi için aile temelli tedavi yaklaşımlarından yararlanılır.

Tıbbi işlemlere hazırlık

Tıbbi işlemler öncesinde çocuğun yaşına uygun bilgilendirme, oyunla hazırlık ve işlem sırasında dikkat dağıtma teknikleri, işlemlere ilişkin korkuyu ve travmatik stres riskini azaltır.

Çok disiplinli iş birliği

Çocuk psikiyatrisi, ilgili tıp uzmanlık dalları, hemşirelik, diyetisyenlik ve sosyal hizmet arasındaki iş birliği, çocuğun bütüncül biçimde desteklenmesini sağlar.

Uyarı işaretleri

Aşağıdaki durumlarda ruh sağlığı değerlendirmesi önerilir:

• Süreğen mutsuzluk, umutsuzluk ya da öfke
• Tıbbi işlemlere ilişkin yoğun korku ve kaçınma
• Tedaviye uyumda belirgin azalma
• Okula devamda ya da arkadaşlık ilişkilerinde belirgin sorunlar
• Uyku ve iştahta hastalıkla açıklanamayan değişiklikler
• Kendine zarar verme düşünceleri ya da davranışları

Sonuç

Kronik hastalığı olan çocukların ruh sağlığı, bedensel sağlıklarından ayrı düşünülemez. Ruhsal güçlüklerin erken tanınması ve uygun destek sağlanması, çocuğun yaşam kalitesini, tedaviye uyumunu ve gelecekteki uyumunu olumlu yönde etkiler.

Geçiş dönemi: çocuk hizmetlerinden yetişkin hizmetlerine

Kronik hastalığı olan ergenlerin yetişkin sağlık hizmetlerine geçişi, özel planlama gerektiren bir süreçtir. Bu geçişte gencin hastalığını kendi başına yönetme becerilerinin desteklenmesi, randevularını ve ilaçlarını takip etmesi ve sağlık ekibiyle doğrudan iletişim kurması hedeflenir. Geçişin aniden değil, birkaç yıla yayılan planlı bir süreçle yapılması, tedaviye uyumda kopmaları önler.

Sık sorulan sorular

1. Kronik hastalığı olan her çocuğun psikolojik destek alması gerekir mi?

   Hayır. Pek çok çocuk ve aile hastalığa iyi uyum sağlar. Ancak tanı dönemi, hastalığın alevlendiği dönemler ve gelişimsel geçişlerde ruhsal durumun izlenmesi ve gerektiğinde destek alınması önerilir.

2. Hastalığı çocuğa nasıl anlatmalıyız?

   Hastalık, çocuğun yaşına ve anlama düzeyine uygun, dürüst ve basit bir dille anlatılmalıdır. Çocuğun sorularına açık yanıtlar verilmesi ve duygularını ifade etmesine fırsat tanınması önemlidir.

3. Ergen çocuğum tedavisini aksatıyor; ne yapmalıyız?

   Ergenlik döneminde tedaviye uyumda azalma sık görülür. Gencin bağımsızlık gereksinimini gözeten, suçlayıcı olmayan bir yaklaşım ve gerektiğinde ruh sağlığı uzmanının desteği yararlıdır.

4. Kardeşler de destek almalı mı?

   Kardeşlerin belirgin kaygı, öfke ya da geri çekilme belirtileri gösterdiği durumlarda onların da değerlendirilmesi ve desteklenmesi önerilir.