Otizm

1. Kavramın tarihçesi

“Otizm” terimi, Yunanca “kendi” anlamına gelen sözcükten türetilmiştir. Yirminci yüzyılın ortalarında, sosyal ilişki kurmada belirgin güçlük, dil gelişiminde farklılıklar ve aynılık konusunda ısrar gösteren çocuklar ilk kez sistematik olarak tanımlanmıştır. Aynı dönemde, dil gelişimi görece korunmuş ancak sosyal etkileşimde ve ilgi alanlarında belirgin farklılıklar gösteren çocuklara ilişkin tanımlamalar da yapılmıştır.

İlerleyen yıllarda otizmin anne-baba tutumlarından kaynaklandığına ilişkin yanlış görüşler terk edilmiş; otizmin güçlü genetik temelleri olan nörogelişimsel bir durum olduğu kabul görmüştür. Güncel sınıflamalarda daha önce ayrı ayrı tanımlanan alt tipler, tek bir “otizm spektrum bozukluğu” tanısı altında birleştirilmiştir. Tanı ölçütleri ve destek düzeylerine ilişkin ayrıntılar otizm spektrum bozukluğu maddesinde yer almaktadır. Bu madde ağırlıklı olarak erken dönem bulgularına ve erken müdahaleye odaklanmaktadır.

2. Erken dönem bulguları

Otizmle ilişkili bulgular çoğunlukla yaşamın ilk iki yılı içinde ortaya çıkar. Bazı çocuklarda bulgular ilk aylardan itibaren fark edilirken, bazılarında bir süre olağan görünen gelişimin ardından beceri kaybı yaşanabilir.

Sosyal iletişime ilişkin bulgular

• Adına yanıt vermede azlık ya da tutarsızlık
• Göz temasının kısa, az ya da sosyal amaçla kullanılmaması
• Sosyal gülümsemenin azlığı
• İşaret parmağıyla gösterme, nesne getirip gösterme gibi ortak dikkat davranışlarının gelişmemesi
• Başkasının işaret ettiği yöne bakmama
• Taklit becerilerinde gecikme
• Sözel ve sözel olmayan iletişimin birlikte kullanılmaması

Davranış ve ilgilere ilişkin bulgular

• Oyuncakların işlevine uygun olmayan biçimlerde kullanılması: döndürme, dizme, gözün yakınında tutma
• El çırpma, parmak oynatma, sallanma gibi yineleyici hareketler
• Rutin değişikliklerine karşı belirgin tepki
• Belirli nesnelere ya da konulara aşırı ilgi
• Ses, dokunma, ışık ya da tat gibi duyusal uyaranlara olağandışı yanıtlar

3. Kırmızı bayrak işaretleri

Aşağıdaki durumlar, gecikmeksizin ayrıntılı gelişimsel değerlendirme yapılmasını gerektiren uyarı işaretleri olarak kabul edilir:

4. Tarama ve tanı süreci

Çocuk sağlığı izlemleri sırasında gelişimsel tarama araçları ve otizme özgü tarama ölçekleri kullanılabilir. Tarama araçları tanı koymaz; yalnızca ayrıntılı değerlendirme gerektiren çocukların belirlenmesine yardımcı olur.

Tanı süreci; ayrıntılı gelişim öyküsü, çocuğun doğrudan gözlemi ve gerekli durumlarda ADOS-2 gibi yapılandırılmış gözlem araçlarının kullanımını içerir. İşitme değerlendirmesi her olguda yapılmalıdır. Dil, bilişsel ve uyumsal işlevselliğe ilişkin değerlendirmeler, çocuğun gelişim profilini ortaya koyar. Gerekli durumlarda genetik ve nörolojik değerlendirme planlanır.

Deneyimli klinisyenler tarafından iki yaş civarında konan tanıların zaman içinde büyük ölçüde değişmediği bilinmektedir. Daha hafif bulguları olan çocuklarda tanı okul çağına, bazen ergenliğe kadar gecikebilir.

5. Erken müdahale

Erken çocukluk döneminde beynin öğrenmeye ve yeni bağlantılar kurmaya en açık olduğu bilinmektedir. Bu nedenle otizm şüphesi oluştuğunda, kesin tanı süreci tamamlanmadan da müdahalenin başlatılması önerilir. Erken müdahale programlarının ortak özellikleri şunlardır:

• Haftalık yoğun ve düzenli uygulama
• Bireysel hedeflerin belirlenmesi ve ilerlemenin düzenli izlenmesi
• Sosyal iletişim, ortak dikkat, taklit ve oyun becerilerine odaklanma
• Davranışsal ilkelerin gelişimsel yaklaşımlarla birleştirilmesi
• Ebeveynlerin programa etkin katılımı ve günlük yaşam içinde uygulama

Ebeveyn aracılı müdahaleler, ebeveynlerin çocuklarıyla günlük etkileşimlerinde iletişimi destekleyen stratejileri öğrenmesine dayanır. Bu yaklaşımda ebeveynler, çocuklarının en önemli öğretmenleri olarak desteklenir. Bu konuda ebeveyn danışmanlığı maddesine başvurulabilir.

6. Eğitim seçenekleri

Okul çağına gelindiğinde çocuğun bireysel gereksinimlerine göre farklı eğitim ortamları değerlendirilir: destek eğitimiyle birlikte genel eğitim sınıflarında kaynaştırma, özel eğitim sınıfları ya da özel eğitim okulları. Bireyselleştirilmiş eğitim programı, çocuğun güçlü yanlarını kullanarak gelişim alanlarında ilerlemeyi hedefler. Türkiye'de özel eğitim hizmetlerinden yararlanmak için rehberlik ve araştırma merkezleri aracılığıyla eğitsel değerlendirme yapılması gerekir.

7. Eşlik eden sorunların tedavisi

Otizmin temel özelliklerine yönelik etkinliği kanıtlanmış bir ilaç tedavisi bulunmamaktadır. Ancak uyku sorunları, yoğun öfke patlamaları, kendine zarar verme, dikkat eksikliği ve kaygı gibi eşlik eden durumlar yaşam kalitesini belirgin biçimde etkiler ve tedavi edilebilir. Bu durumlar için davranışsal yaklaşımlar ve gerektiğinde ilaç tedavisi uygulanır.

8. Kanıta dayanmayan uygulamalar

Otizm alanında etkinliği bilimsel olarak gösterilmemiş çok sayıda yöntem önerilmektedir: özel diyetler, takviyeler, metal arındırma uygulamaları ve benzerleri. Bu uygulamaların bir kısmı çocuğun sağlığı için risk oluşturabilir. Ailelerin bir yöntemi denemeden önce hekimle görüşmesi önerilir.

9. Seyir

Otizm yaşam boyu süren bir nörogelişimsel durumdur; ancak gelişimsel seyir bireyler arasında büyük farklılık gösterir. Erken ve yoğun müdahale, dil gelişimi ve bilişsel düzey, seyri etkileyen başlıca etkenlerdir. Pek çok birey, uygun destekle bağımsızlığını önemli ölçüde artırır.

10. Aileler için bilgiler

• Gelişimle ilgili bir kaygı oluştuğunda değerlendirme için beklememek
• Tanı sürecini beklerken iletişimi destekleyen günlük etkinliklere başlamak
• Görsel programlar ve öngörülebilir rutinlerle günlük yaşamı yapılandırmak
• Çocuğun duyusal hassasiyetlerini tanımak ve ortamı buna göre düzenlemek
• Kardeşleri yaşlarına uygun biçimde bilgilendirmek
• Ailenin kendi desteğini ve dinlenme zamanlarını ihmal etmemek

11. Ebeveynlerin ilk fark ettiği değişiklikler

Araştırmalar, otizmli çocukların ebeveynlerinin önemli bir kısmının ilk kaygılarını çocuk on sekiz aylık olmadan önce fark ettiğini göstermektedir. En sık bildirilen ilk kaygılar konuşma gecikmesi, adına yanıt vermeme ve yaşıtlarına ilgisizliktir. Bazı ebeveynler ise çocuğun önceden kullandığı sözcükleri ya da el sallama gibi jestleri kullanmayı bıraktığını fark eder. Ebeveyn kaygısı, kendi başına değerlendirme yapılması için yeterli bir gerekçe olarak kabul edilir; çünkü ebeveynler çocuklarını farklı ortamlarda ve uzun süre gözlemleme olanağına sahiptir.

12. Duyusal işlemleme

Otizmli çocukların önemli bir bölümünde duyusal uyaranların işlenmesinde farklılıklar bulunur. Bazı çocuklar seslere, ışıklara, dokulara ya da kokulara karşı aşırı duyarlıdır; elektrikli ev aletlerinin sesi, giysi etiketleri ya da belirli yiyeceklerin kıvamı yoğun rahatsızlık yaratabilir. Bazı çocuklar ise acı ve ısı gibi uyaranlara karşı az duyarlılık gösterir ya da sallanma, dönme gibi yoğun duyusal deneyimler arar. Duyusal profilin tanınması, günlük yaşamda yapılacak düzenlemelerin ve davranış sorunlarının anlaşılmasında önemlidir.